Wenn jede Anstrengung zu viel wird
Lilienthal (red). Marvin hat auf gofundme einen Spendenaufruf verfasst. Einen Text, den er nur schwer schreiben konnte. Seit mehr als fünf Jahren leidet seine Partnerin Giulia an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Was mit schleichender Erschöpfung begann, hat das Leben des jungen Paares grundlegend verändert.
Ein schleichender Beginn
Ende 2020 bemerkte Giulia erste Symptome. Die sportliche Studentin musste zunächst ihren Kampfsport aufgeben, später auch andere Hobbys. Jede körperliche Anstrengung führte zu einer deutlichen Verschlechterung ihres Zustands. Das Studium absolvierte sie nur noch eingeschränkt, besuchte ausschließlich Veranstaltungen mit Anwesenheitspflicht und Prüfungen.
Drei Jahre lang blieb der Zustand stabil – auf niedrigem Niveau. Während der Experimente für ihre Bachelorarbeit im Jahr 2024 erhielt sie wegen eines unkomplizierten Harnwegsinfekts ein Antibiotikum aus der Gruppe der Fluorchinolone. Danach verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand dramatisch. Bereits drei Stunden Laborarbeit lösten starke Kopfschmerzen, Verwirrtheit und grippeähnliche Symptome aus.
Trotz allem schloss sie ihr Studium im vergangenen Frühjahr mit sehr guter Note ab. Ihren Traum, Meeresbiologin zu werden, musste sie jedoch aufgeben. Stattdessen begann sie ein Masterstudium der Neurowissenschaften mit Schwerpunkt Computational Neuroscience, das größtenteils von zu Hause möglich war.
Mehrere Diagnosen – und ein Rückschlag
Nach einer Bauchspiegelung im Sommer 2025 wurde bei Giulia eine tief infiltrierende Endometriose diagnostiziert und operiert. Kurz darauf verschlechterte sich ihr Zustand erneut massiv. Prüfungen oder Vorlesungen waren nicht mehr möglich, sie brach das Masterstudium ab.
Inzwischen liegt eine Reihe von Diagnosen vor: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), eine Schilddrüsenunterfunktion sowie ausgeprägte Vitamin- und Nährstoffmängel. Hinzu kommen der Verdacht auf ein Mastzellaktivierungssyndrom, eine Small-Fiber-Neuropathie und ein hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom.
ME/CFS führt zu einer drastisch eingeschränkten Belastbarkeit. Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise: Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung kann eine massive Zustandsverschlechterung auslösen, die Tage, Wochen oder länger anhält. Schätzungen zufolge sind in Deutschland rund 650 000 Menschen betroffen.
Giulia ist inzwischen fast vollständig hausgebunden. Selbst kurze Wege zu Arztterminen lösen Symptome aus, weshalb ein Rollstuhl beantragt wurde. Den Großteil des Tages verbringt sie liegend im Bett, um eine weitere Verschlechterung zu vermeiden. Pflegegrad 2 wurde inzwischen festgestellt.
Finanzielle Belastung wächst
Eine regelmäßige Erwerbstätigkeit ist für sie nicht möglich. Marvin übernimmt neben seinem Vollzeitjob Haushalt und Pflege. Der Weg zur Diagnose war lang und kostspielig. Viele Untersuchungen mussten privat bezahlt werden, da es an kassenärztlicher Expertise fehlt.
Auch jetzt entstehen hohe Ausgaben: spezialisierte Laboruntersuchungen, privatärztliche Termine, Medikamente und ergänzende Therapien werden größtenteils nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Für viele Maßnahmen fallen mehrere Hundert Euro pro Monat an.
Und nun seien - trotz Hilfe von Freunden und Familie - die Rücklagen aufgebraucht, weshalb das Paar einen Spendenaufruf gestartet hat. In der Hoffnung, die dringend benötigte Diagnostik und Therapie finanzieren zu können. Für Giulia geht es um die Chance, ihren Zustand zu stabilisieren – und vielleicht eines Tages wieder ein Stück Alltag zurückzugewinnen.
Das Ziel sind 2200 Euro, die Hälfte wurde bereits erreicht. Wer spenden möchte kann das unter www.gofundme.com/f/hilfe-fur-giulia-im-kampf-gegen-me-cfs tun.

Signal für den Erhalt




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